快訊 來源：鳳凰網(wǎng) 2023-08-06 21:41:08
本文作者：孫晨宇
「久病床前無孝子」的人倫悲劇常令人感慨唏噓。而父母病重，離家多年的子女從遠方趕來病床邊照護，就一定是一幅暖心和諧的畫面嗎?
(相關(guān)資料圖)
在很多醫(yī)護人員看來，恐怕不是。恰恰相反，在他們眼中，這些遠歸的子女們可能是另一種「病人」。
在美國，這個「病」甚至還有一個溫婉名字——加州女兒綜合征（Daughter From California Syndrome）。
急于盡孝的患者家屬們
三十年前的北美洲，一個重病且老年癡呆的病人被收住入院，她五年未見的女兒在得知消息后，立刻從遠方趕來醫(yī)院照顧。
時隔五年，母女終于闊別重逢。看到昔日健康的母親病得如此嚴重，甚至連自己都認不出的時候，女兒才恍然驚覺，原來自己已經(jīng)「錯過」了太多。
于是愧悔交加的她采取了一系列「補救措施」：在治療的過程中，盡管其他家屬已經(jīng)決定采取讓病人舒服的治療方式，她卻要求盡一切可能維持患者的生命，撤銷由其他家屬簽訂的拒絕心肺復(fù)蘇搶救（DNR）的同意書，并且威脅醫(yī)生，要求將患者立刻轉(zhuǎn)入 ICU ，否則就起訴醫(yī)院。
事實上，這是 1991 年 Journal of the American Geriatrics Society 雜志中一篇論文里記錄的故事。
由于故事中這個女兒是從加州趕去病人所在的醫(yī)院，并且這篇論文的標題里也出現(xiàn)了「The Daughter From California Syndrome」（加州女兒綜合征）的叫法，于是這一叫法也慢慢在醫(yī)護人員當中傳播開來。
要注意的是它并不是一種被正式收錄的疾病，只是在醫(yī)護人員中流傳的一種調(diào)侃說法。
后來為了避免出現(xiàn)「地域攻擊」的嫌疑，有中國臺灣醫(yī)生給它起了個更客觀貼切的名字——「天邊孝子癥候群」。
圖源：實習醫(yī)師門格 Intern Doctor
「天邊孝子」們往往出現(xiàn)在重癥監(jiān)護、姑息治療或老年醫(yī)學領(lǐng)域。此「病」的常見「癥狀」是：
常年不在患者身邊，在病人接受治療（尤其是重癥治療）時「突然出現(xiàn)」；
急切地表現(xiàn)出對病人的關(guān)心；
挑剔醫(yī)療團隊的治療，要求對病人采取激進且不適合的治療方式；
責怪平日照顧患者的親戚，埋怨他們「照顧不周」。
「天邊孝子」孝心不假
或許會有朋友吐槽：這種家屬著實讓人頭疼，打亂醫(yī)生的節(jié)奏，影響患者治療，浪費重癥醫(yī)療資源。
但如果換位思考，也不難理解這種現(xiàn)象其實本是人倫之常。
「天邊孝子」們常年離家在外，不能陪伴在親人身邊，很有可能還肩負巨大壓力。當突然見到昔日健康的親人身患重病時，這種反差讓他們一時間難以接受，從而對治療產(chǎn)生不切實際的期待。
同時，由于不想留下「樹欲靜而風不止，子欲養(yǎng)而親不在」的遺憾，所以希望在接下來的治療中能夠「參與」其中，甚至是抓緊時間，以盡人倫孝道。
2017 年鬧得沸沸揚揚的「瓊瑤棄夫」事件里，90 歲高齡的平鑫濤老先生得了重度中風和老年癡呆癥，和他相伴五十年的瓊瑤希望醫(yī)生尊重他的個人意愿，不做任何插入式治療，讓他能夠自然地結(jié)束自己的生命。
而多年未和老人生活的子女，則堅決主張給父親插上鼻胃管延續(xù)他的生命，認為只要父親還有百分之一生還的希望就要盡百分百的努力去搶救。
雙方在社交媒體上展開了激烈的論戰(zhàn)，子女的這種做法也被瓊瑤諷刺為「天邊孝子」。
事實上，如果我們能夠理解瓊瑤對患者的尊重之心，那么患者子女們這份「舍不得就這樣讓老人逝去，想要留住最后時光」的急切悲愴之情其實也不難體會。
把無理取鬧的人當成「患者」
與其給「天邊孝子」們扣上無理取鬧的帽子，不如說他們也只是一群因盡孝心切而暫時「失智」的人。在這樣的理解之后，我們可以如何處理這其中的一系列問題？
其實不妨把他們當做「患者」一樣來對待。
當然，這并不是故意看低他們，而是說醫(yī)生可以嘗試用對待患者一樣的耐心、同理心去和他們相處與溝通。
對此，來自中國臺灣的 ICU 醫(yī)生陳志金曾提出「Sugar」治療法，這對深受其困的醫(yī)生來說，或許具有借鑒價值。
圖源：陳志金博客
「Sugar」中各個字母代表的含義分別為：
S Surprised by the scale of deterioration 被病人病情嚴重程度嚇到
U Unrealistic expectation 對醫(yī)療有不切實際的期待
G Guilty feeling 自責內(nèi)疚感
A Absent from life or care of the patient 在病人的生活或照顧中缺席
R Reassert role as an involved caregiver 重申其參與照顧病人的角色
針對以上「癥狀」，可以分別有以下對應(yīng)的「治療方法」，下面我們逐個字母來看一下：
S 驚嚇狀態(tài)
由于長時間沒有和病人有聯(lián)系，因此他們對于病人的印象可能還是之前那種「健康」狀態(tài)，突然看到病人非常嚴重的病情，一時無法接受。
2017 年，一項題為《居民的就醫(yī)信任度及影響因素》的調(diào)查研究顯示，醫(yī)生對病情解釋的詳細程度與患方的信任度成正相關(guān)關(guān)系，因此醫(yī)生護士可以盡量耐心仔細地為其解釋病人之前的病情狀況，比如這些時間里住院幾次，之前已經(jīng)有過什么病等等，同時盡量以鼓勵的口吻告訴他們，病人現(xiàn)在看到他們回來看望或者看到他們現(xiàn)在事業(yè)有成，其實會感到很欣慰。
圖源：視覺中國
U 對醫(yī)療有不切實際的期待
對于天邊孝子來說，他們對醫(yī)療效果往往有著不切實際的期待，如希望重病的病人可以很快康復(fù)甚至恢復(fù)到之前健康時候的生活狀態(tài)。
而在 2018 年某團隊就山西省醫(yī)療機構(gòu)針對醫(yī)患關(guān)系影響因素的調(diào)查研究顯示，52.1% 的受訪患者和 71.9% 的受訪醫(yī)務(wù)人員認為對醫(yī)療效果期望值過高是醫(yī)患關(guān)系影響因素，因此醫(yī)生更有必要幫助他們降低對治療結(jié)果的期待。
G 自責內(nèi)疚感
他們可能因為之前無暇來看望病人、幫忙照顧，而感覺內(nèi)疚。因此，最好的方法就是肯定他們之前的付出，說一說他們做得好的地方。甚至必要時候可以指出，他們對醫(yī)生護士的指責也表明了他們對病人關(guān)心的關(guān)切程度。
A 在病人的生活或照顧中缺席
這時候，需要在病人其他的親戚朋友面前也對這些人的付出表示肯定。否則，如果這些人會被其他親戚朋友不斷指責，而他們?yōu)榱送菩敦熑尉涂赡馨衙^指向醫(yī)生護士。
R 重申他們參與照顧病人的角色
患者家屬們可能會希望獲得對病人醫(yī)療的主導(dǎo)權(quán)，而不斷表示要用最好的藥、最好的治療。這時候也不要當面和他們對峙，而是在允許的范圍內(nèi)盡量配合，同時鼓勵他們多探望病人、幫助照顧病人（如幫忙洗澡、捶捶背、捏捏腳）。
圖源：圖蟲創(chuàng)意
當然，「Sugar」治療法不僅可以為醫(yī)生提供借鑒，患者家屬們同樣可以參考自己是否出現(xiàn)過這樣的「孝子癥狀」。
即使有，也不必自怨自艾，重要的是及時調(diào)整心態(tài)并多與其他家屬和醫(yī)生進行溝通。畢竟只有在家屬和醫(yī)生相互理解、信任的基礎(chǔ)上，醫(yī)生們才可能做出最正確的選擇，采取最有利于患者的治療。
策劃：joy、琦琦
監(jiān)制：carollero、gyouza
題圖來源：圖蟲創(chuàng)意
參考文獻：
[1] Molloy. D. W, Clarnette, R. M, Braun, E, Eisemann, M. R, & Sneiderman, B. (1991). Decision making in the incompetent elderly:The Daughter from California syndrome. Journal of the American Geriatrics Society, 39(4), 396-399.
[2] Bruera, edited by Russell K. Portenoy, Eduardo (1997). Topics in Palliative Care. New York: Oxford University Press. p. 317. ISBN 0195102452.
[3]孫剛,陳雅迪,周夢瑤.居民的就醫(yī)信任度及影響因素研究[J].中國全科醫(yī)學,2017,20(16):2003-2006+2011.
[4]李潤森,白麗霞,岳文武,于雁玲,高建勛,梁春強.醫(yī)患關(guān)系影響因素現(xiàn)狀調(diào)查分析[J].山西醫(yī)藥雜志,2018,47(21):2533-2535.
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